In 2022 werd bij mijn vader FTD (frontotemporale dementie) vastgesteld. Een zeldzame en grillige vorm van dementie die vaak toeslaat op jonge leeftijd, meestal tussen de 40 en 60 jaar. Het is een ziekte die langzaam alles verandert: gedrag, karakter, emoties en in hoog tempo het leven van de persoon zelf én van de directe omgeving.

Helaas heeft mijn vader de erfelijke variant van FTD. Dat betekent dat ik zelf 50% kans heb om het gen te dragen. De test is al gedaan, maar omdat ik nog jong ben, heb ik besloten de uitslag voorlopig niet te hoeven weten.

De afgelopen jaren heb ik van dichtbij gezien wat voor enorme impact deze ziekte heeft. Nu mijn vader in zijn laatste maanden hard achteruitgaat, besef ik meer dan ooit hoe belangrijk het is dat er meer bekendheid en onderzoek naar FTD komt.
Daarom wil ik niet langer stilzitten.
Ik start mijn eigen initiatief om meer bekendheid te geven aan FTD en geld in te zamelen voor Alzheimer Nederland, dat onderzoek doet naar deze ziekte.
Iedere donatie, groot of klein, helpt mee om FTD beter te begrijpen, te behandelen en hopelijk ooit te voorkomen.
Samen kunnen we het verschil maken, niet meer voor mijn vader, maar wel voor toekomstige generaties.

Ik ben mijzelf gaan uitdagen door vanaf augustus 2025 te trainen voor een halve marathon, deze heb ik gelopen op 26 oktober 2025 in Nijverdal. Mijn doel is op mijzelf steeds verder uit te dagen, alleen of samen met anderen. Een marathon staat onder andere op mijn lijstje. Ook wil ik andere doelen gaan stellen, alles in het teken van aandacht genereren en een parallel trekken tussen het toewerken naar progressie tussen deze prestaties en het onderzoek naar FTD.

Snel zal ik met meer info komen.

Groetjes Thijs van der Heiden