[--- English text below Dutch text ---]

Een marathon. Als ik ga lopen, dan wil ik ook een doel waarvoor ik kan trainen. En zo ga ik dus voor mijn eerste marathon. Al gauw kwam ook het idee om daaraan een inzamelingsactie te verbinden. Een inzameling voor mensen die (moeten leren) leven met iemand die Alzheimer heeft.

Het doel van de inzameling is natuurlijk niet zomaar. Het heeft te maken met hoe ik zelf de achteruitgang van het geheugen van mijn moeder heb meegemaakt en nog altijd meemaak. Vorig jaar ging dat ineens heel hard na haar herseninfarct, de verschillende verhuizingen en de gebroken heup. Maar al in de jaren daarvoor merkte ik hoe de achteruitgang van mama's geheugen invloed had op mijn omgang met haar.
Steeds zette zij een stapje opzij, weg uit de werkelijkheid waarin ik leef. Langzaam merkte ik dat ik haar telkens minder serieus nam. Haar vragen beantwoordde ik, maar ik verwachtte niet dat ze het echt kon opnemen. Dat doet pijn. Alsof ik haar niet meer als 'vol' waardig mens kon zien.
Ik kon zien wat er verandert, begrijpen hoe haar werkelijkheid zich vermengt met herinneringen en dat fantasieën en angsten voor haar net zo waar kunnen worden als de feiten die wij herkennen als de werkelijkheid.
Maar ik had toch moeite om daar mee om te gaan. Wat kon ik anders dan haar glimlachend toelaten en observeren? Met haar meepraten over de verhalen die zij steeds weer vertelde - meestal over vroeger. Echt met haar verbinden leek niet meer te lukken.
Voor haar zijn het geen oude verhalen. Het is haar werkelijkheid. Haar tijdlijn vervaagde en lijkt inmiddels helemaal verdwenen. Voor haar is er alleen het nu en ook haar herinneringen en fantasieën horen bij dat nu. En ik word ermee geconfronteerd hoezeer ik leef in het verleden en de toekomst. Ik wil vertellen over wat ik meemaakte, of wat ik ga doen, waar ik me op verheug. En daar raak ik haar kwijt.
Het helpt als ik mij oefen om ook in het nu te zijn als ik bij mama ben. Daarbij probeer ik zo flexibel te zijn dat ik kan meebewegen in waar zij is en op die manier toch met mama verbinding te vinden. En soms probeer ik andere manieren van verbinden, bijvoorbeeld door aanraking. Dat zijn momenten waar ik haar zoveel dieper kan voelen dan in woorden.
Ik denk dat het veel waard is als we ook anderen kunnen helpen in de zoektocht hoe ze kunnen omgaan met iemand die door dementie langzaam uit hun wereld wegglijdt. Hoe ze de verbinding kunnen houden of (terug-) vinden.

Mijn marathon is al op 13 april - het Europees kampioenschap 2025 - en loopt van Brussel naar Leuven.
Ik laat de actie doorlopen tot 21 juni. Gewoon omdat dat de langste dag van het jaar is.

------------------------------

My first marathon. When I took up running, I also wanted a goal to train for. Thus I set out for my first marathon. Soon the idea came up to link a fundraising campaign to this enterprise. Collecting money for people who (have to learn to) live with someone who has Alzheimer's.

Of course, the purpose of the collection is not without reason. It has to do with how I myself experienced and still experience the decline of my mother's memory. Last year was a rollercoasater after her cerebral infarction, various relocations and breaking her hip. But already in the years before I noticed how the deterioration of mom's memory affected my relationship with her.
In a way, her life was moving sideways, away from the reality in which I live. Slowly I noticed that I took her less and less seriously. I answered her questions, but I didn't expect her to be able to really record it. That hurts. As if I could no longer see her as a 'full' worthy person.
I noticed the changes and understood how her reality mixes with memories and fantasies. Fantasies and fears becoming just as true for her as the facts we recognize as reality.
But still, I had trouble dealing with these changes. What else could I do but let her in and observe her with a smile? Joining her in the stories she told over and over again - mostly about her past. Really connecting with her didn't seem available anymore.
For her, they are not old stories. It is her reality. Her timeline faded and now seems to have completely disappeared. For her, there is only the now and her memories and fantasies are also part of that now. And I am confronted with how I live in the past and the future. I want to share about what happened, or what I am going to do, what I am looking forward to. And that's where I lose her.
The best thing I can do is practising to be in the now when I'm with mom. In doing so, I try to be flexible enough to move along with her mindswitches and still find a connection with mom that way. And sometimes I try other ways of connecting, for example through touch. Those are moments where I can feel her so much deeper than in words.
I think it is worth a lot if we can support others in their search for how to deal with a beloved who is slowly slipping away from their world due to dementia. Supporting them in keeping or (re)finding the connection.

I will be running my marathon in the European Championships 2025, taking me from Brussels to Leuven on Sunday April 13.
The fundraising however will be open until June 21. Simply because that is the longest day of the year.