Toch vooral de liefde- een terugblik op mijn 4daagse van Apeldoorn
17-07-2024 | 08:59 Uur
Naast een prachtig geldbedrag heb ik iets opgehaald dat voor mij persoonlijk nog waardevoller is- de persoonlijke verhalen van medewandelaars en vrijwilligers.
Vele stadia van rouw en verlies kwamen langs in hun verhalen. Ontkenning, boosheid, verdriet, berusting. De fase van onderhandeling hoorde ik niet echt. Misschien omdat de ziekte zo onverbiddelijk levens binnendringt dat voor de naasten snel duidelijk is: hier valt niets te onderhandelen. Deze ziekte valt niet weg te moffelen, te vergoelijken of weg te wuiven. Wellicht is dat voor degene die zelf dementie heeft, anders. Misschien ga je dan wel door een fase van onderhandeling heen. Als ik maar gezond genoeg leef. Als ik maar mijn hersens blijf trainen, meer beweeg. Dan kan ik de ziekte misschien afremmen, tot stilstand brengen, zelfstandig blijven wonen…
Ik hoorde en herkende zoektochten en vraagtekens van familieleden. Doen we het goed? Wat kunnen we doen als iemand de dementie blijft ontkennen? Thuis blijven steunen, of toch de stap naar de zorg forceren, en hoe dan? En wat als we het als familieleden oneens zijn, hoe gaan we daarmee om zonder elkaar te verliezen? Ik hoorde zorgzaamheid, hoofdbrekens, morele dilemma’s- en dat terwijl moet worden gezorgd voor een familielid dat stap voor stap achteruit gaat. Waarbij mantelzorg steeds zwaarder wordt. En zorgen om veiligheid groter worden.
Nieuwe fase, nieuwe zorgen
Daarnaast vertelden zij van nieuwe zorgen die opdoken wanneer de stap naar het verpleeghuis onvermijdelijk bleek te zijn. Gaan ze goed om met mijn geliefde familielid? Ik hoorde van boosheid en vastberaden handelen wanneer bij een onverwacht bezoekje aan het verpleeghuis de zorg te wensen over liet. Alles in het belang van de geliefde, die niet meer voor zichzelf kon opkomen. Maar ook de bezorgdheid: wordt vader of moeder als lastig ervaren en daarom anders behandeld? Vinden ze dat mijn partner of zus/broer teveel ‘zeurt’ en aandacht vraagt?
Naast strijdbaarheid en boosheid hoorde ik ook bewondering en waardering voor de verpleging en verzorging en erkenning van de werkdruk. Een medewandelaar die zelf in een verpleeghuis werkt, vertelde hoe zij in de vele jaren dat zij dit werk deed, ouderen steeds later en daardoor steeds ‘slechter’ van gezondheid zag binnenkomen. Ze deelde dat dit veel vraagt van de medewerkers én van de bewoners zelf. Hoe er méér werk met minder mensen moet worden gedaan, en hoe teams minder stabiel zijn met de grotere inzet van zzp’ers. En tóch werkte zij er nog, en tóch was zij nog altijd zichtbaar betrokken.
Ook sprak ik iemand die voorlichting had gegeven rondom dementie, maar ook persoonlijk te maken had gehad met de ziekte. De rollen van professionele en persoonlijke betrokkenheid lopen vaak door elkaar, zeker naar mate men zelf ouder wordt en gaat mantelzorgen voor een ouder wordende ouder, broer/zus of partner.
Goed of goedbedoelend
Het uitwisselen van onze ervaringen als mantelzorgers raakte mij. Sommigen waren verder op het pad dan ik. Waarbij zij soms niet meer werden herkend als kind of partner en hierin meebewogen, uit liefde voor hun dierbare. Ze gingen mee in de rol die zij in de ogen van hun zieke familielid vervulden. Werden ineens de vader of moeder van hun partner of ouder.
We wisselden uit wat van belang was in die jaren. Kleine, dagelijkse dingen vaak. Het brengen van schone was, zitten aan iemands bed, luisteren. Er zijn. Gewoon er zijn. Nog even samen zijn.
‘Hoe was de zorg in het verpleeghuis waar jouw familielid zat?’ vroeg ik iemand.
‘Goed.’
‘Ah,’ zei ik, blij verrast, ‘goed?’.
‘Nou ja, goed- goedbedoelend.’
Dat woord is met mij meegelopen de rest van de wandeldagen. Goedbedoelend. Ik weet zeker dat wij - mantelzorgers, mensen met dementie én de zorgprofessionals - méér nastreven dan dat. Maar ook dat het alleen maar moeilijker zal worden om dat de komende decennia te realiseren.
Toch vooral de liefde
Gisteren bezocht ik mijn moeder en sprak met de medewerkers van het verpleeghuis. Tijdens het bezoek kwamen flarden van de gesprekken van de 4daagse naar boven- herkenning en troost. Liefde eigenlijk. (tekst gaat verder onder foto).
Dát is het wat ik meeneem uit mijn Apeldoornse 4daagse voor Alzheimer Nederland. Toch vooral de liefde.
De liefde die in alle gesprekken doorklonk.
De liefde van de professional voor haar vak.
De liefde van de voorlichter voor het creëren van bewustzijn over dementie bij burgers.
Maar bovenal: de liefde van naasten voor hun geliefde met dementie.
Deel je verhaal en vraag naar dat van de ander
Laten we verhalen blijven delen. Vraag je collega, buurman of sportmaatje hoe het gaat, hoe het is, leven met (een naaste met) dementie. Bied concrete hulp aan waar nodig. Laat mensen met dementie zo lang mogelijk meedoen in het ‘gewone leven’, kijk hoe dat kan bij jouw vereniging, in jouw wijk. Wees een luisterend oor voor wie het nodig heeft.
En ga het gesprek aan met jouw naasten, zodat zij weten wat jouw wensen zijn, mocht deze fase in je leven aanbreken. Zodat zij in jouw geest kunnen handelen wanneer je het zelf niet meer kunt aangeven.
Bedankt voor alle steun in woorden en donaties, het was een mooie ervaring!
